РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С НЕДОСТАТКАМИ В УМСТВЕННОМ И ФИЗИЧЕСКОМ РАЗВИТИИ
Люди, страдающие от тяжелых недугов и имеющие ограниченные возможности для жизни и деятельности, на Руси традиционно являлись одним из объектов благотворительности и милосердия. Кроме того, в православной культуре им было уготовлено особое место. Дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали не только чувство жалости, сострадания и сочувствия. Так же, как отличались их внешний вид и поведение от остальных людей, так же и их положение в обществе было необычным, окрашенным в священный цвет печатью Бога.
На этих людях был Промысл Божий. Поэтому деятельное сострадание и участие в их судьбе было явлением нравственного порядка, отличавшим культуру русского общества того времени.
В послереволюционной России долгие годы считалось, что главная задача семьи обеспечить воспроизводство населения, а члены семьи рассматривались прежде всего как строители светлого будущего. Ребенок с тяжелыми нарушениями развития, к сожалению, нередко исключался из активной общественной жизни, а его отношения с обществом опосредовались через здоровых членов семьи или систему специальных закрытых учреждений, и как следствие этого изоляция больного ребенка и искусственное замалчивание проблемы детской инвалидности в обществе.
Это привело к тому, что целый пласт людей самых разных, часто особо одаренных, по-настоящему талантливых оказался невостребованным обществом к активной, полноценной жизни.
Сегодняшние российские законодательные акты относительно заботы и помощи людям с ограниченными возможностями по содержанию приближаются к законам и принципам, принятым во всем мире, которые утверждают недискриминационное отношение к инвалидам и призывают мировое сообщество создать условия для интеграции в общество больных детей, обеспечивая для них равные возможности в сфере обслуживания, получения услуг, информации, образования и трудовой деятельности. И хотя люди с ограниченными возможностями и их семьи по-прежнему наталкиваются на барьеры во взаимопонимании и общении с другими людьми, многое свидетельствует о том, что в целом социальное отношение к инвалидам постепенно меняется, пройдя путь от невнимания и отвержения до принятия их прав, достоинства и полезности обществу.
Кризисные явления в обществе не могли не сказаться на здоровье населения. Падение уровня жизни и отсутствие адекватной компенсации негативных факторов природной и социальной среды ведут к накоплению хронических больных в каждом поколении. Особое беспокойство вызывает здоровье детей: растет заболеваемость детскими инфекциями, увеличивается распространенность врожденных аномалий и пороков развития.
По всем прогнозам показатель детской инвалидности будет расти.
По данным Госкомстата РФ, в 1994 году на учете в органах социальной защиты состояло 398,9 тысяч, а в 1995 году 453,6 тысячи детей-инвалидов в возрасте до 16 лет, что почти в 4 раза больше, чем в 1985 году (90,6 тысяч человек). Однако эта цифра не отражает истинного положения дел, поскольку, во-первых, многие дети, имеющие недостатки в развитии или страдающие тяжелыми заболеваниями, не могут быть признаны инвалидами (дети с дефектами умственного и физического развития, которые не признаны инвалидами, но нуждаются в специальных условиях воспитания и обучения); во-вторых, вопросами детской инвалидности в РФ занимаются органы социальной защиты, здравоохранения и образования, учитываются разные группы детей-инвалидов и детей с недостатками в умственном и физическом развитии.
Поэтому отсутствие единой системы учета детей-инвалидов и детей с дефектами в развитии не дает полного представления о размерах детской инвалидности в России.
На положение детей с ограниченными возможностями влияет целый ряд факторов: медицинских, биологических, психологических и социальных. Социальные факторы развития инвалидности у детей привлекают все большее внимание в аспекте становления социальной работы. К числу их относится уровень толерантности, терпимости в обществе по отношению к нетипичным людям. Проблема состоит в том, что специалисты, работающие с детьми-инвалидами, зачастую проявляют нетерпимость по отношению к ним, поскольку такой ребенок не так быстро усваивает программный материал, имеет отклонения в поведении, внешности.
И первым желанием бывает изолировать ребенка от сверстников, направив его в какое-либо специализированное учреждение для аномальных детей. Однако далеко не каждый ребенок с ограничениями в развитии должен воспитываться в специальном детском учреждении.
Эффективность реабилитационной работы зависит от отношения социальных институтов и рядовых членов общества к идее, что дети с ограниченными возможностями должны иметь равные права со здоровыми.
В семье, воспитывающей ребенка-инвалида, возникает много сложных специфических проблем: экономических, медицинских, социально-профессиональных, психологических, проблем воспитания и ухода за больным ребенком. Семьи, имеющие ребенка-инвалида, зачастую испытывают материальные трудности, некоторые из них находятся на грани нищеты. Дефицит средств обусловливает и значительные различия в рационе питания здоровых детей и детей-инвалидов.
Стоимость медицинского обслуживания ребенка-инвалида в три раза выше, чем здорового.
Сложной задачей является организация досуга для детей-инвалидов. Только каждый восьмой больной ребенок может отдохнуть в оздоровительном лагере в рамках данных программ, поэтому особую актуальность приобретает самостоятельная организация семьями оздоровительного отдыха своих детей.
Но обеспечить пребывание ребенка-инвалида в специализированном санатории бывает затруднительно из-за стоимости путевки, не сопоставимой с уровнем доходов семьи.
Тяжелое материальное положение семей, воспитывающих детей инвалидов, объясняется не только катастрофическим ростом цен. Примерно в каждой пятой такой семье мать инвалида вынуждена оставить работу, чтобы посвятить себя уходу за больным ребенком. Необходимо учитывать, что отцы, не выдержав тягот воспитания больного ребенка, в одной трети случаев оставляют семью, что лишает ее основного, а порой и единственного источника доходов.
Таким образом, большинство экономических и связанных с ними иных проблем, возникают в результате низкого уровня доходов подобной семьи, обусловлены ее нестабильностью и неполной занятостью ее трудоспособных членов.
Психологические проблемы семей, имеющих ребенка-инвалида, связаны с тяжелым его воспитанием, трудностями установления и поддержания контакта с ним и взаимоотношений между всеми членами семьи. Особенности взаимоотношений обусловлены, как правило, тем, что в инвалидности ребенка родители видят свою вину и, искупая ее заботой и поиском лечения, жертвуют личными отношениями и вниманием к здоровым детям.
Из-за недосмотра родителей эти дети часто запущены они болезненны, плохо учатся и страдают от тяжелого материального положения семьи.
На взаимоотношения между больными и здоровыми членами семьи большое влияние оказывает негативное отношение окружающих к инвалидам. Все эти причины влекут за собой возникновение в семье конфликтов, угнетенное состояние и стрессы, и как следствие формирование неблагоприятного фона для развития больного ребенка.
Ответственность родителей и специалистов становится особенно серьезной, когда ребенок имеет тяжелое заболевание в раннем возрасте. Диагностика состояния здоровья и развития маленького ребенка, пока ему не исполнилось трех лет, важна с точки зрения планирования комплексной помощи ребенку и семье.
Помощь детям, имеющим нарушения развития, это не узкоспециализированная деятельность (например, медицинское учреждение), а широкий спектр услуг, необходимых как самим детям, так и их семьям. Они нужны, во-первых, тем детям, чье развитие уже существенно нарушено в результате врожденных изменений (таких, как церебральный паралич или нарушение слуха), изменений, вызванных средой (недостаточное вскармливание, заброшенность ребенка, неумелое или даже жестокое обращение с ним), неизвестных причин (врожденного или природного свойства, либо их сочетания).
Во-вторых, остро нуждаются в помощи те дети, чье развитие находится под угрозой в результате биологических факторов (например, малый вес при рождении) или факторов среды (сочетание низкого дохода и отсутствия родственной поддержки).
Дело в том, что дети, чье развитие существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание второй группы, как и понимание того, что эти дети нуждаются в помощи, может быть затруднено.
Вот почему столь важно производить регулярное обследование ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же, как только появляются первые признаки нарушения развития.
Основная цель диагностики и помощи ребенку связана с обеспечением его социального, эмоционального, интеллектуального и физического роста, достижением максимального успеха в раскрытии возможностей для обучения. Цель состоит еще и в том, чтобы не допустить возникновения вторичных дефектов у детей с нарушением развития. Вторичные дефекты возникают либо после неудач, ошибок медицинской практики, обучения или психосоциального консультирования ребенка, либо в результате искажения взаимоотношений ребенка и семьи.
Если семье удастся достичь понимания и приобрести навыки общения в соответствии с особенностями ребенка, это исключит дополнительные, вредные для него воздействия.
Набор услуг, входящих в зонтичную систему ранней интервенции, значителен. Кратко их можно представить четырьмя формами:
Непосредственные услуги детям медицинские (хирургия, медикаментозное лечение, физиотерапия), трудотерапия, логопедия и структурированные обучающие программы.
Услуги для родителей программы родительских групп самопомощи родитель для родителя, программы развития знаний и навыков родителей, индивидуальное и групповое консультирование.
Услуги семьям групповые программы для братьев и сестер, бабушек и дедушек; особые формы помощи, такие как предоставление небольшого отдыха, передышки родителям, помощь на дому и финансовая поддержка.
Услуги в микрорайоне агентства ранней интервенции способствуют включению детей с нарушениями развития в обычные детские сады и школы, защищают права детей и их семей, способствуют тому, чтобы общество осознавало проблемы и нужды детей-инвалидов.
Во многих развитых странах существует целый ряд услуг для родителей, для семьи в целом и для всех тех, кто взаимодействует с семьей (например, специальные курсы для учителей той школы, куда поступил ребенок-инвалид). Все услуги организованы таким образом, чтобы поддержать индивидуальное и семейное развитие и защитить права всех членов семьи.
Насколько это возможно, оказывается помощь в естественной обстановке, то есть не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.
Безусловно, некоторые из этих услуг присутствуют и в российских условиях. Однако пока еще многие семьи не пользуются даже той профессиональной помощью, которая есть в наличии.
Возможно, это происходит из-за недостатка информации (родителям просто трудно сориентироваться в меняющихся условиях) или из-за того, что общество в целом по-прежнему негуманно относится к детям с нарушениями развития и их семьям.
Диагноз в нарушении развития ребенка прежде всего медицинский диагноз. Он устанавливается врачом либо уже в родильном доме, либо на основании наблюдения за ростом и развитием ребенка участковым врачом-педиатром и врачами специалистами.
В зависимости от диагноза дети с нарушениями развития состоят на диспансерном учете у детского невропатолога, психоневролога, хирурга-ортопеда, окулиста, отоларинголога и прочих узких специалистов. Для семьи врач-педиатр и врач-специалист не просто сторонние наблюдатели, а непосредственные кураторы, ведущие маленького пациента, главные консультанты и советчики во многих вопросах, связанных с течением заболевания.
Не менее важный аспект психологический. Здесь на помощь родителям приходит психолог, который работает в сотрудничестве с врачом.
Наконец, помочь в разрешении социальных проблем такой семьи призваны социальные работники. Они решают задачу объединения или интеграции всех составляющих этих сложных проблем в единое целое, обладая знаниями в области медицины, психологии, педагогики, права и в социальной сфере. Чтобы знать когда и с каким специалистом следует взаимодействовать, семье необходимо точно представлять особенности развития ребенка.
Маленькие дети развиваются очень быстро. Каждый день можно отмечать что-нибудь новое в поведении ребенка, поэтому нужно посоветовать родителям внимательно следить за его развитием и сообщать врачу обо всех изменениях.
Самое главное помочь родителям научиться управлять развитием ребенка так, чтобы поведение близких людей, их взаимоотношения с малышом помогали ему добиваться лучших результатов. Стратегия родительского поведения может изменяться от одного возраста ребенка к другому, в зависимости от тех особенностей развития, какие будут выступать на первый план по мере взросления их сына или дочки.
На определенном этапе ведущее место в обеспечении его развития начинает занимать психолого-педагогическая реабилитация, в ходе которой реализуются меры по максимально полному (с учетом заболевания) восстановлению социального статуса, решаются вопросы обучения, воспитания и всестороннего развития детей с физическими и умственными ограничениями. Эти меры облегчают подготовку к профессиональной деятельности, жизни в обществе и семье.
Тяжелое заболевание ребенка отражается не только на состоянии его здоровья, но и на общении со сверстниками и членами семьи, обучении и трудовой деятельности, способности к самообслуживанию и т.п. Поэтому реабилитация ребенка с ограниченными возможностями и нарушениями в развитии не должна носить узкий односторонний характер, сосредоточивать усилия специалистов в одном направлении, например, только на медикаментозном лечении заболевания или протезировании, обходя вниманием психологические и социальные факторы, способствующие развитию болезни. Напротив, реабилитационная работа с детьми-инвалидами, направленная на восстановление психических и физических нарушений развития и роста, контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению и трудовой деятельности в будущем, должна носить комплексный характер.
Она должна включать педагогические, социальные, юридические и другие мероприятия.
Таким образом, комплексная социальная реабилитация детей, имеющих нарушение развития, представляет собой систему мер, направленных на осуществление позитивных изменений в жизни ребенка и его семьи, координирует и интегрирует усилия различных специалистов и других представителей социального окружения ребенка, упрочивая сеть социальной и иной поддержки всей семьи.
Только социальная реабилитация, обеспеченная участием в ней команды специалистов и семьи, дает возможность интегрировать больного ребенка в общество. Семья ребенка-инвалида и он сам в процессе комплексной реабилитации при командном подходе входят в систему совместной деятельности со специалистами, перестраивая сложившуюся ранее систему отношения объект-субъект в систему отношений объект-объект.
Именно такой подход обеспечивает наиболее полную социальную реабилитацию лиц с ограниченными возможностями и их интеграцию в общество.
Программа реабилитации это система мероприятий, направленных на развитие возможностей ребенка и всей семьи, которая разрабатывается вместе с родителями командой специалистов, состоящей из врача, социального работника, педагога, психолога. Такая система мероприятий разрабатывается индивидуально для каждого конкретного ребенка и семьи, с учетом состояния здоровья и особенностей развития ребенка, а также потребности и возможности семьи для успешного выполнения программы.
Последняя может разрабатываться как на полгода, так и на более короткие сроки, в зависимости от возраста и условий развития ребенка.
По прошествии срока, на который была рассчитана программа, специалист, координирующий услуги для ребенка и семьи, встречается с родителями, чтобы обсудить достигнутые результаты, проанализировать успехи, которые были достигнуты, и то, чего достичь не удалось. Необходимо также обсудить все негативные и положительные незапланированные моменты, после чего родителями вместе со специалистом (командой специалистов) разрабатывается программа реабилитации на следующий период.
Что же должна представлять собой программа реабилитации? Это четкий план, схема действий родителей по развитию способностей ребенка, его оздоровлению, социальной адаптации (например, профессиональной ориентации), причем мероприятия обязательно должны охватывать и других членов семьи. Это может касаться образования для родителей, психологической поддержки семьи, помощи семье в организации отдыха, необходимого для восстановления сил.
На . каждый период программы ставится цель, которая разбивается на ряд задач, поскольку предстоит работать сразу в нескольких направлениях, подключая к процессу реабилитации разнообразных специалистов. Допустим, необходима программа, которая будет включать мероприятия, направленные на развитие общей или специальной моторики, языка и речи, умственных способностей, навыков самообслуживания и общения.
При этом остальным членам семьи необходимо разбираться в тонкостях детского развития, учиться общению друг с другом и малышом, чтобы не усугубить первичные дефекты развития неблагоприятными воздействиями извне. В связи с этим в программу реабилитации будут входить и такие мероприятия, как организация благоприятного окружения ребенка (включая обстановку, специальное оборудование, способы взаимодействия, общения в семье), приобретение новых знаний родителями и всеми теми, кто близок к ребенку.
После того как программа разработана и стали выполняться мероприятия, должен осуществляться мониторинг, то есть регулярное отслеживание хода событий. Такой контроль производится в виде регулярного обмена информацией между специалистом-куратором и родителями. Если возникают какие-нибудь трудности, куратору нужно содействовать родителям, помогать преодолевать преграды путем ведения переговоров с нужными специалистами, учреждениями, разъясняя, где нужно, права ребенка и семьи.
В случае необходимости куратор может посещать семью, чтобы лучшее разобраться в трудностях, возникающих при выполнении программы. Таким образом, программа реабилитации представляет собой цикличный процесс, условно представленный на данном рисунке:
В процессе реабилитации на разных уровнях затронуты различные структуры, которые в той или иной мере воздействуют на особенности ребенка. Главной и основной целью всего процесса реабилитации является включение нетипичного ребенка в жизнь социума и его социализация.
На первом уровне реабилитации (микроуровне)'сам ребенок рассматривается как система. Воздействие идет на тело и психику ребенка. При этом появляется возможность включения компенсаторных механизмов самого организма ребенка с ограниченными возможностями. Здесь существенную помощь оказывают медицинские и психологические службы.
Основная цель рассматриваемого уровня достичь наибольшего физического оздоровления ребенка, помочь ему в осознании своей субъектности.
Второй уровень реабилитации мезоуровень. На данном уровне нетипичный ребенок рассматривается в рамках социального окружения, семьи, исследуются его взаимодействия с другими детьми, сверстниками, друзьями, рассматривается влияние школы.
На мезоуровне важно выявить значение для ребенка каждой из этих структур, скоординировать деятельность различных систем, чтобы они могли более плодотворно оказывать воздействие на ребенка с целью его включения, интеграции в жизнь социума.
Цель мезоуровня реабилитации обучение и воспитание нетипичного ребенка, развитие у него коммуникативных навыков. На мезоуровне ребенок рассматривается не как отдельный индивид с особыми нуждами, как предполагается на микроуровне, а как единая взаимосвязанная с другими членами общества система. Каждая отдельная структура, звено, система мезоуровня имеют свои ресурсные возможности.
Важно выявить эти ресурсы, скоординировать их потенциал.
Третий уровень макроуровень. Он предполагает рассмотрение ребенка в рамках всего социума.
Сюда входит прежде всего социальная политика, государственные программы, учреждения, мероприятия, общественные объединения, фонды и т. д., созданные в рамках всего социума и призванные помочь индивидам с особыми нуждами на уровне государства. Основная цель макроуровня, как и всего процесса реабилитации, это включение нетипичного ребенка в социум, его социализация.
Все три уровня реабилитации тесно связаны между собой. Деятельность на макроуровне напрямую влияет на самого ребенка, то есть на микроуровень, через государственную политику в области здравоохранения, образования, занятости и т.д.
Существует и обратная связь, когда на микроуровне составляются программы помощи детям с ограниченными возможностями, которые рассматриваются на макроуровне.
Предлагаемый план (см. табл. на с. 165) может включать все уровни реабилитации и работать на всех уровнях семейной системы. Он составлен по принципу реабилитационной работы в команде, объединяющей специалистов и родителей для более продуктивного решения проблемы раскрытия возможностей ребенка, его оздоровления и социальной адаптации.
В основе реабилитации принцип работы в команде, состоящей из социальных работников, педагогов, медиков, психологов и других. Формирование подобной команды, как правило, происходит в рамках занимающегося проблемами семьи и детства, детской инвалидности и нетипичного развития ребенка учреждения: центра социальной реабилитации детей с недостатками психического развития, социально-реабилитационного центра для детей-инвалидов и т. п.
План поэтапной реабилитации
| Наименование этапа | Цель этапа |
Ответственные | Сроки исполнения | Форма отчетности |
| Социальное обследование семьи, установление проблемы |
Сбор необходимых сведений о семье и ребенке |
Специалист по социальной работе |
Карта социального обследования семьи |
|
| Разработка индивидуального плана реабилитации (ИПР) |
Координация реабилитационных мероприятий | Специалисты согласно ИПР | В зависимости от предписания в п. 2 |
Записи в журналах регистрации реабилитационных мероприятий |
| Мониторинг выполнения ИПР |
Обеспечение выполнения реабилитации | Специалист по социальной работе |
Согласно ИПР |
Записи в контрольном листе ИРП |
| Оценка выполнения ИПР |
Оценка эффективности реабилитационных мероприятий | Команда специалистов и родители |
Согласно ИПР |
Записи в контрольном листе ИПР |
| Корректировка ИПР |
Пересмотр ИПР с учетом изменения возраста, здоровья, семейной ситуации |
Команда специалистов и родители |
В течение недели после п. 5 |
ИПР (новый вариант) |
Основной целью деятельности подобной организации является оказание детям и подросткам квалифицированной медицинской, социально-правовой помощи, формирование у них максимально полной и ранней социальной адаптации и позитивного отношения к жизни, обществу, семье, обучению, труду.
Перед коллективом, осуществляющим реабилитационные мероприятия, ставятся следующие задачи :
выявление на территории города или района детей, подростков с ограниченными возможностями, создание о них компьютерной базы данных;
совместное с консультативно-диагностическими службами здравоохранения и образования изучение причин и сроков наступления инвалидности ребенка или подростка, определение исходного уровня здоровья и психики ребенка, прогнозирование реабилитационного потенциала;
на основании типовых базовых программ разработка индивидуальных программ абилитации и реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями и их реализации;
